Tuberculoza multi-drog rezistenta (TB-MDR)

Tuberculoza multi-drog rezistenta (TB-MDR)

Tuberculoza multi-drog rezistenta (TB-MDR)

Simo sufera de Tuberculoza multi-drog rezistenta (TB-MDR).

Astazi s-a hotarat sa ne impartaseasca experienta ei cu scopul de a trage un semnal de alarma si de a lamuri cumva ce este aceasta Tuberculoza multi-drog rezistenta.

Va invit sa urmarim impreuna povestea acestei tinere mame si sa ii fim alaturi in aceste momente grele.

Simo, cum te simti?

In momentul de fata tind sa cred ca viata e nedreapta cu mine, asta pentru ca pana acum nu am stiut sa apreciez asa cum a trebuit ceea ce era mai de pret – SANATATEA.

M-am trezit ca totul s-a naruit intr-o clipa. Ma credeam mereu o persoana sanatoasa, careia nu i se poate intampla ceva, asta si pentru ca sunt tanara.

Am doua fete minunate si tot ce-mi doream era sa fiu puternica, fericita si o mama cat se poate de buna si intelegatoare pentru ele. Ma credeam puternica atat fizic cat si psihic dar in momentul acesta am ajuns ca un copil care invata sa mearga in picioare, sa invat ce inseamna sa fi puternic…

Trebuie sa invat sa rabd, sa am rabdare si sa accept ceea ce mi-a dat Dumnezeu, o incercare grea, aceasta boala de care nu am auzit niciodata – Tuberculoza multi-drog rezistenta.

Ai vrea sa transmiti un mesaj?

As avea o rugaminte, un sfat, un indemn: dragii mei, nu va lasati, nu cedati in fata bolii, mergeti si va faceti controale la doctor pana nu e prea tarziu. Nu asteptati sa va doara ceva ca sa vizitati cabinetul medicului.

Eu am ajuns dintr-o intamplare, eram la locul de munca cand o durere puternica in piept m-a speriat si am ajuns direct la Urgente… Mi s-a facut un ECG la inima care arata bine. Au urmat analizele de sange care au iesit bine. Deci eram sanatoasa dar totusi nu ma simteam bine.

Totul s-a schimbat din rau in mai rau, o radiografie la plamani a schimbat totul, a intors viata mea la 180 grade…Tuberculoza multi-drog rezistenta-e grav?

Mi-au gasit o pata pe plaman.

Eram socata, speriata, nedumerita.

De unde? Ce-i aia? E grav?

 

Aceste intrebari mi-au inundat mintea. Am sunat-o pe sora mea sa ii spun, nu puteam suporta singura aceasta veste, aveam nevoie de sprijin si fizic si moral. L-am sunat si pe sotul meu, stiam ca el imi da putere… Plansul a fost singura eliberare pe care am simtit-o atunci necesara.

Am fost trimisa apoi la un alt spital, specializat pe boli pulmonare. Cu radiografia in mana, speriata dar totusi cu speranta, am intrat la doctor rugandu-ma in mintea mea sa-mi spuna ca nu e nimic grav.

Cu stupoare aflu de la domnul doctor ca am un nodul la plamani. Ma trimise sa fac un tomograf ca sa vedem ce fel de nodul este localizat in plamanul meu drept. Rezultatul tomografului nu a fost imbucurator: NODUL SOLITAR CALCIFICAT.

Nici ceea ce mi-a fost dat sa aud din gura doctorului nu mi-a dat mari sperante: mi-a spus ca poate fi o tumora care poate creste sau stagna, ca poate e tuberculoza sau….. poate nimic din toate astea. Dar frica a pus stapanire pe mine tinand cont de boala tatalui meu.

Sfatul doctorului a fost sa ma operez.Tin sa mentionez ca inainte de operatie singurul simptom era durerea din piept care era persistenta, inainte de operatie nu aveam nici un simptom specific: nu tuseam, nu slabisem (din contra, am luat in greutate), nu faceam febra, totul era sub control.

Dupa operatie, durerea din piept era inca prezenta dar o puneam pe seama operatiei, credeam ca e ceva normal, incercand sa trec peste spaima si sa-mi inlatur din minte gandurile negre.

Tuberculoza multi-drog rezistentaDupa 7 zile de la operatie am inceput sa fac subfebrilitati, imi scadea pofta de mancare si transpiram. Asteptam rezultatul histopatologic si raspuns la starile care le aveam si la febra care punea stapanire pe mine. Dupa cateva zile de chin si intrebari fara raspuns, a sosit rezultatul mult asteptat dar care nu suna bine: NODUL TUBERCULOS……mai exact Tuberculoza pulmonara – TBC.

Culmea, acest diagnostic nu l-am primit inainte de operatie, asta pentru ca nodulul era in stare latenta, mai exact il puteam duce mult si bine dar zgandarit fiind imunitatea scazuse, a devenit activ, practic atunci boala a luat nastere cu adevarat si de atunci a trebuit sa accept ideea ca sunt bolnava.

Sperantele mele in vindecare au pierit, eu crezand ca prin operatie esti vindecat, mie mi s-a intamplat contrariul. Totusi aveam o bucurie, ca nu era cancer, ca la tata.

Frica pusese iar stapanire pe mine, daca mi-am imbolnavit fetitele, sotul, familia si pe toti cei care ii aveam alaturi. Imi era frica cum vor reactiona, tinand cont ca toti trebuiau sa treaca pe la spital pentru controale. Multumsc lui Dumnezeu ca familia m-a sustinut, ca au incercat sa-mi ridice moralul care deja imi era la pamant.

Tratament medicamentos pentru Tuberculoza multi-drog rezistentaCand ai inceput tratamentul propriu zis?

M-am internat in spital pentru a nu transmite boala familiei si pentru a incepe tratamentul. Am inceput cu 12 antibiotice pe care le luam zilnic…12 bombonele colorate care desi ma faceau sa ma simt groaznic trebuiau luate cu sfintenie in aceasi zi, la aproximativ aceasi ora.

Dupa o saptamana de tratament aveam transaminazele foarte mari iar o parte din medicamente mi-au fost intrerupte, mai exact am facut tratamentul fara pirazinamida fiindca facusem hepatita medicamentoasa.

Imi era din ce in ce mai rau, vomitam zilnic, pofta de mancare scazuse considerabil… de la 57 de kg am ajuns la 53. Am facut o saptamana perfuzii pentru a ajuta ficatul sa reziste. Parca cat de cat simteam ca-mi revin insa incepea sa ma doara piciorul drept, mai exact pe fesa dreapta aveam parestezii.

Am fost trimisa de doamna doctor la neurolog crezand ca e ceva cu un nerv care poate a fost atins de la calmantele de dupa operatie. Mi s-a spus de catre neurolog ca va trece desi devenea din ce in ce mai greu de suportat si incepea sa ma doara si celalalt picior.

Ai primit si vesti bune in acea perioada?In sfarsit ACASA dupa Tuberculoza multi-drog rezistenta

Da, externarea a fost marea mea bucurie, in ciuda durerilor puteam sa-mi strang la piept fetele , sa ma bucur din nou de familia mea…

Ajunsa acasa, am continuat tratamentul 3/7 si incepusem sa ma simt ceva mai bine.

Poate eram mai linistita sufleteste pentru ca le aveam pe fete aproape dar pofta de mancare nu-mi revenise, mai aveam 4 luni de tratament si speram sa fiu declarata vindecata!

Durerile nu ma lasau, ma dureau muschii, incheieturile, oasele, tot corpul ma durea.

Am facut inca o vizita la un neurolog si mi s-a recomandat sa fac un EMG. Am facut acel EMG la mine in oras, primisem un diagnostic de care nu mai auzisem: miopatie sau posibila mialgie.

Oare prin cate trebuia sa ma trec?

Am plecat la Cluj pentru a repeta acel EMG, mare mi-a fost bucuria ca aici la Cluj acesta a iesit bine. Eram fericita sperand ca intr-o zi durerile mele vor disparea asa ca ma implicam in diverse activitati ca sa uit de durere, crezand ca daca le ignor vor disparea.

Dar… durerile s-au accentuat pe zi ce trece tot mai tare, erau din ce in ce mai greu de suportat. Am vizitat inca un neurolog care imi spunea ca totul e din cauza tuberculostaticelor dar medicii de la spitalul de unde luam medicamentele spuneau ca nu e din cauza lor. Eram abatuta, disperata ca nu aveam un raspuns concret.

Am plecat la Bucuresti pentru analize dar rezultatele veneau abia dupa 3 saptamani si am hotarat sa ma intorc acasa sa astept vestile.

Eram in a patra luna de tratament pentru TB. In drum spre casa am primit un telefon care a sunat cat se poate de rau si m-a demoralizat! Doamna doctor mi-a spus ca sunt rezistenta la tratamentul pentru tubeculoza, deci le luam degeaba.

Aveam Tuberculoza multi drog rezistenta MDR  😥

Drumul pana acasa mi s-a parut o vesnicie iar cum o veste rea nu vine singura aflu ca si fetita mea mica e internata in spital, fiind suspecta de TBC.

Nu puteam suporta gandul ca copilul meu de 5 anisori sa aiba o asa boala grea!

Nu stiu daca puteti intelege ce era in sufletul meu, plansul nu-mi usura disperarea…Primul lucru pe care l-am  facut cand am ajuns acasa a fost sa alerg la spital la copilul meu, sa vad cum se simte si sa aflu adevarul, sperand totusi… Nici macar nu am putut sa o tin in brate, sa-i spun ca o iubesc si sa o asigur ca totul va fi bine :(

Mare mi-a fost bucuria cand dupa analize fetita mea a fost declarata sanatoasa. A avut pneumonie dar in final au lasat-o acasa.

Bucuria nu a durat mult pentru ca am fost nevoita sa ma despart iar de fetele mele, de toti cei dragi ai mei, pentru ca a trebuit sa ma internez la Bucuresti sa-mi vindec tuberculoza care pusese stapanire pe sufletul meu, pe trupul meu, pe plamanul meu; si peste toate astea tratamentul nu mai dura 6 luni ci se prelungea la 2 ani!

Doua zile am avut la dispozitie sa-mi fac bagajele si sa ma incarc sufleteste de prezenta celor dragi pentru a rezista atata timp la Bucuresti. Doua zile cu plans si durere care s-au prelungit. Nu este zi in care sa nu plang si nu a fost nici o clipa in care sa pot zambi caci durerea sufletului si dorul ma omora.

Am fost internata la Institutul Marius Nasta. Afara, in fata spitalului erau multi tineri cu aceeasi durere, fiecare cu povestea lui de viata, avand toti acelasi subiect – Tuberculoza multi-drog rezistenta TB – MDR.

 

Ai idee de unde ai luat Tuberculoza multi-drog rezistenta?Tuberculoza multi-drog rezistenta?

Nu odata m-am intrebat de unde am luat acest virus nemilos.

Se spune ca e boala saraciei; ei nu e asa…am vazut doctori, studenti amestecati chiar si cu boschetari, mame care lupta pentru copiii lor, batrani care habar nu au ce-i ala TBC dar cu totii suntem aici uniti in suferinta si rabdam cu stoicism tratamentul impus.

Totusi nimeni nu are raspuns la aceasta intrebare, nu stiu cum s-a intamplat si cum m-am imbolnavit.

Care era atmosfera in spital?

Cea mai grea lupta a fost cu mine…de aici totul depindea de mine si de puterea si curajul meu.
Aici viata e simpla, programul strict si clar stabilit. Suntem trezite(eu si colega de camera) de 3 asistente, ne luam pastilele, ne intoarcem pe burta sa ni se dea injectia. Nu avem multe de luat, decat vreo 12, unele roz, unele albe…imi place sa cred ca sunt niste bombonele si daca le iau zilnic o sa ma fac bine.

Sunt total diferite de cele de linia intai, atat ele cat si efectele lor adverse dar eu zic ca merita sa-ti fie rau cateva ore, sa ai stari de greata, sa ai impresia ca esti drogat, sa vezi dublu, iar cel mai rau sa-ti tiuie urechile…spun ca merita pentru ca totusi daca respecti tratamentul si rezisti reactilor te vindeci- eu asta vreau!

Tratamentul pentru Tuberculoza multi-drog rezistenta este diferit decat cel pentru Tuberculoza simpla, mult mai agresiv si mai greu de suportat :(

Ai intalnit oameni mai bolnavi decat tine?

Sunt multi care au renuntat la tratament dar au revenit mult mai grav, altii renunta din motive financiare, e destul de greu daca nu ai un suport financiar sa rezisti.

Altii, dupa cateva luni s-au simti mai bine si au intrerupt tratamentul in ciuda faptului ca trebuie tinut cu mare strictete 2 ani de zile!

Unii au renuntat datorita reactiilor adverse dar cei mai multi renunta din cauza financiara nesuportand idea ca acasa familia sufera de foame si ei fac un prea mare sacrificiu sa stea in spital. Majoritatea sunt barbati cei care renunta si ce-i mai trist e ca revin intr-o stare destul de grava.

De fapt erau pacienti care avusesera doar Tubeculoza cu tratament de linia 1 dar pentru ca au intrerupt tratamentul si au continuat sa fumeze si sa munceasca s-au intors la spital cu o forma mai grava si astfel au fost nevoiti sa accepte tratamentul pentru Tuberculoza multi-drog rezistenta.

Esti o femeie foarte puternica si curajoasa! Tuberculoza multi drog rezistenta-voi invinge   

Zambesc desi durerile mele sunt pe zi ce trece mai greu de suportat, doctorul mi-a spus sa ma bucur ca inca mai pot umbla in picioare. Ma bucur si multumesc lui Dumnezeu pentru fiecare zi ce mi-o da in plus, o zi de tratament e o zi in plus in viata mea…

Zambesc printre lacrimi, suport cu stoicism durerile pentru ca mi-e groaza sa ma plang toata ziua si nu vreau sa mi se planga de mila sau sa mi se spuna ca durerile sunt doar in capul meu- lucrul asta m-ar demoraliza si mai tare.

Ai ceva sa reprosezi sistemului sanitar din Romania?

Am o singura intrebare dar fara raspuns: de unde aceste dureri, care e cauza lor? de ce? Am momente cand abia reusesc sa ma intorc in pat de pe o parte pe alta dar prefer sa par ca sunt bine desi corpul imi urla de durere.

Stiam ca TBC-ul nu doare…

Citesc, mai glumesc cu colegii mei de suferinta, fac orice doar sa-mi treaca timpul cat mai repede dar iar vine dimineata cu durerile cu care ma si culc insa am hotarat sa nu-mi pierd speranta, sa nu-mi pierd increderea in Dumnezeu, sa cred in mine si sa ma gandesc ca e doar o incercare care daca nu ma omoara ma intareste.

O chestie ma deranjeaza foarte tare: faptul ca trebuie sa merg dupa tratament in fiecare zi, cu dureri si cu stari de greata, de confuzie. Nu inteleg de ce nu mi se da tratamentul pe o saptamana, de exemplu, ar fi mult mai simplu si de mare ajutor.

Oare nu e suficient cat am de indurat din cauza acestei boli numite Tuberculoza multi drog rezistenta? Oare chiar nu se poate veni in intampinarea pacientului si sa fie ajutat cumva?

Cu ce ai compara Tuberculoza ca boala?

Tuberculoza multi drog rezistenta este o boala grea, ca si cancerul, daca nu o tratezi te omoara pic cu pic. Eu nu vreau sa mor si oare cine ar vrea sa moara?

Simt ca am multe de facut pe acest pamant, lucruri pe care le puteam face si nu le-am facut pentru ca, gandeam eu, mai am timp, sunt tanara, sanatoasa, nu au intrat zilele in sac. Vreau sa-mi cresc fetele cum nu le-am crescut pana acum, vreau sa fiu un exemplu bun pentru ele, vreau sa le indrum si sa ma bucur alaturi de ele.

Ma feresc sa plang cand vorbesc cu fetitele mele, cea mica imi spune mereu cand ma simte ca plang, ca printesele nu plang niciodata.

Am promis lui Dumnezeu si mie ca voi stii sa multumesc pentru fiecare zi indiferent ca va fi udata cu lacrimi de bucurie sau din cauza durerilor.

Simt ca trebuie sa traiesc pentru ca am langa mine oameni minunati, familia mea pe care nu am stiut sa o pretuiesc asa cum se cuvine dar de acum inainte voi sti, am sa-i imbratisesz in fiecare zi mai mult, am sa le vorbesc cu blandete, am sa le zambesc chiar si atunci cand voi vorbi cu ei la telefon.

Doi ani grei urmeaza pentru care ma inarmez cu rabdare in primul rand desi mi-e frica, mi-e frica de cum o sa fie. Dar nu! nu are cum sa nu se sfarseasca si se va sfarsi totul asa cum trebuie, asa cum va vrea Dumnezeu.

Care este reactia celor din jur in acest moment?

Din pacate, chiar si azi, dupa atata timp, oamenii sunt reticenti in a-si petrece timpul alaturi de mine si cred ca multi nu inteleg ca sunt absolut in siguranta daca respiram acelasi aer pentru ca nu sunt contagioasa.

Cu parere de rau observ aceasta rezerva si la copilul meu si ma doare foarte tare :(

Lumea ar trebui sa fie mai empatica si sa stie ce sa NU spuna unui bolnav de Tuberculoza.

De exemplu, daca trebuie sa merg la dentist sau in alte locuri sunt privita cu suspiciune si tratata diferit. Este exact ce nu am nevoie, nu mai vreau ca cei din jur sa ma considere un pericol public.

Vrei sa le mai spui cititorilor nostri ceva in incheiere?

Azi am puterea sa povestesc despre drama ce o traiesc, despre ce am suferit si despre toate incercarile la care am fost si voi mai fi supusa.

NU MI-E RUSINE CU BOALA MEA, NU MI-E RUSINE DE Tuberculoza multi drog rezistenta (TB- MDR).

Nici voua nu trebuie sa va fie rusine, nu aveti nici o vina pentru ceea ce s-a intamplat.

Vreau sa va zic sa luptati, sa nu incetati sa sperati la vindecare completa, sa va faceti planuri impreuna cu cei dragi si sa va bucurati de fiecare zi din viata voastra.

Doamna Angela, am gasit intamplator articolul cu povestea dv. si m-a impresionat profund, m-a inspirat si mi-a dat curaj sa vorbesc.

As vrea sa-ti multumesc pentru sprijinul acordat, pentru ca mi-ai dat ocazia sa-mi spun povestea,  parca mi s-a luat o piatra de pe suflet, mai ales dupa ce am vorbit ore in sir simt ca e ca si o spovada.

Esti o minune de femeie si un exemplu puternic pentru mine si pentru toti bolnavii de Tuberculoza, mai ales pentru cei ca mine care sufera de o forma mai complicata- Tuberculoza multi-drog rezistenta.

Dumnezeu sa-ti ajute sa reusesti in planurile propuse si sa poti ajuta cat mai multi oameni sa treaca peste momentele grele. Eu m-am regasit in tine si sunt foarte mandra de ceea ce faci.

Aceasta este povestea unei tinere mame pe care o vom numi Simo, realitate pe care inca o traieste si care va mai dura macar un an si jumatate.

Daca doriti sa ii lasati mesaje de incurajare sau sa puneti intrebari sau sa o felicitati pentru curajul de a vorbi public despre acest subiect sensibil, va rog sa scrieti in casuta destinata comentariilor si nu uitati sa trimiteti mai departe povestea ei pentru a incuraja si pe altii care au nevoie.

Cu drag,Psihologul Te Asculta

Angela Diac

Psihologul care Te Asculta

8 thoughts on “Tuberculoza multi-drog rezistenta (TB-MDR)

  1. agaranaritei mari

    fi un om puternic eu nu am aavut curaj sa vb cu nimeni despre aceasta boala necrutatoare te pup Simo si te imbratisez vei fi o invingatoare pt ca esti tanara

      1. Popescu Elena

        Nu am trecut prin asa ceva, dar sunt convinsa ca nu este deloc usor! Insa am inteles ca se poate trece peste aproape orice cu multa, multa rabdare, incredere in Dumnezeu,(intotdeauna pe cei puternici ii incearca) si cu ganduri bune, pozitive!
        Deci capul sus, Simona! Demonstreaza-le celor dragi cat de puternica esti!

        1. Angela Post author

          Draga Elena,

          Multumesc pentru mesajul de sprijin trimis Simonei, ea este o luptatoare si merge inainte cu ganduri pozitive avand drept tinta vindecarea si recuperarea totala. Mai are 2 luni de tratament si deja contabilizeaza zilele. O femeie de milioane Simona noastra!

          Cu drag,
          Angela

  2. Birtan Maria - Luisa

    Este o boala foarte foarte grea, dar vom trece peste daca luam tratamentul asa cum trebuie – zi de zi . Eu mai am 7 luni, mi-am facut singura injectabilul ( tare dureros ) , am slabit mult, dar am incredere si stiu ca totul va fi bine ! Sanatate multa tuturor !!!

      1. Angela Post author

        Buna Luisa,
        Iti multumesc pentru cuvintele frumoase si pentru incurajare; viata e frumoasa si merita traita la maxim, mergem inainte cu bune si rele dar luam din toate cate ceva din care invatam. Iti doresc multa sanatate si tie.

        Cu drag,
        Angela

  3. Violeta

    Cutremurator!Am citit tot ,cuvintele sunt de prisos ,ce femei puternice si luptatoare .Va imbratisez pe amandoua Angy si Simo😇